Tratamentul EM/SOC
Nu există niciun remediu sau tratament aprobat pentru encefalomielita mialgică / sindromul de oboseală cronică (EM/SOC).
Cu toate acestea, unele simptome pot fi tratate sau gestionate. Tratarea acestor simptome ar putea oferi o ușurare pentru unii pacienți cu EM/SOC, dar nu pentru toți. Alte strategii, cum ar fi învățarea de noi moduri de a gestiona activitatea, pot fi, de asemenea, utile.
Pacienții, familiile lor și furnizorii de servicii medicale trebuie să lucreze împreună pentru a decide care simptom cauzează cele mai multe probleme. Acesta trebuie tratat primul. Pacienții, familiile și furnizorii de servicii medicale trebuie să discute despre posibilele beneficii și daune ale oricăror planuri de tratament, inclusiv medicamente și alte terapii.
Furnizorii de servicii medicale trebuie să sprijine familiile pacienților lor pe măsură ce înțeleg cum să trăiască cu această boală. Furnizorii și familiile trebuie să-și amintească faptul că acest proces poate fi dificil pentru persoanele cu EM/SOC.
Simptomele pe care furnizorii de servicii medicale pot încerca să le abordeze sunt:
Starea de rău post-efort (SRPE)
Starea de rău post-efort (SRPE) înseamnă agravarea simptomelor chiar și după un efort fizic, mintal sau emoțional minor. Pentru unii pacienți, supraîncărcarea senzorială (lumină și sunet) poate induce SRPE. Simptomele se agravează de obicei la 12 până la 48 de ore după activitate sau expunere și pot dura zile sau chiar săptămâni.
SRPE poate fi abordat prin managementul activității, numit și stimulare.
Scopul stimulării este de a învăța să echilibrăm odihna și activitatea pentru a evita crizele SRPE, care pot fi cauzate de efortul pe care pacienții cu EM/SOC nu le pot tolera. Pentru a face acest lucru, pacienții trebuie să-și găsească limitele individuale pentru activitatea mintală și fizică. Apoi trebuie să-și planifice activitatea și să se odihnească pentru a rămâne în aceste limite. Unii pacienți și medici se referă la menținerea în aceste limite ca fiind în „intervalul energetic”. Limitele pot fi diferite pentru fiecare pacient. Păstrarea jurnalelor de activitate și simptome îi poate ajuta pe pacienți să-și găsească limitele personale, mai ales la începutul bolii.
A fi conștient de limitele personale s-ar putea dovedi a fi o abilitate de adaptare utilă pentru persoanele care trăiesc cu EM/SOC. Acest lucru le permite să găsească echilibrul între activități și odihnă, dându-le sentimentul de a gestiona boala, mai degrabă decât că boala îi controlează.
Persoanele care suferă de EM/SOC pot descoperi că activitățile de zi cu zi, cum ar fi cumpărarea de alimente, spălatul pe dinți sau interacțiunea cu ceilalți, pot fi suficiente pentru a provoca o recădere sau „o prăbușire”.
Se poate să nu fie posibilă evitarea în totalitate a acestor situații, dar persoanele care suferă de EM/SOC trebuie să fie conștiente de monitorizarea propriilor limite de activitate. Când ai o zi bună, este tentant să încerci să „împingi” limitele (să crești activitatea peste ceea ce ai încerca în mod normal) pentru a recupera timpul pierdut. Cu toate acestea, acest lucru poate duce apoi la „o prăbușire” (agravarea simptomelor EM/SOC); ciclul se poate repeta după ce oamenii încep să se recupereze după prăbușire.
Specialiștii în reabilitare sau fiziologii de exerciții care înțeleg EM/SOC pot ajuta pacienții să se adapteze la viața cu EM/SOC. Găsirea unor modalități de a face activitățile mai ușoare poate fi utilă, cum ar fi să stai jos în timp ce speli rufele sau atunci când faci duș, să iei pauze frecvente și să împarți sarcinile mari în pași mai mici. Unii pacienți consideră că monitoarele de ritm cardiac sunt utile pentru a urmări cât de greu lucrează corpul lor, ca o modalitate de a preveni SRPE. Pacienții care au învățat să-și asculte corpul ar putea să-și crească nivelul de activitate. Cu toate acestea, EM/SOC este imprevizibilă. Simptomele SRPE pot să nu înceapă imediat după efort, și astfel, este foarte important ca fiecare plan de tratament să fie adaptat pentru fiecare caz. Exercițiile fizice nu sunt un remediu pentru EM/SOC.
Orice activitate sau plan de exerciții pentru persoanele cu EM/SOC trebuie proiectate cu atenție, cu contribuția fiecărui pacient. În timp ce exercițiile aerobice viguroase pot fi benefice pentru multe boli cronice, pacienții cu EM/SOC nu tolerează astfel de rutine de exerciții. Recomandările standard de exerciții fizice pentru persoanele sănătoase pot fi dăunătoare pentru pacienții cu EM/SOC.
Cu toate acestea, este important ca pacienții cu EM/SOC să întreprindă activități pe care le pot tolera, așa cum este descris mai sus.
Somnul
Pacienții cu EM/SOC se simt adesea mai puțin înviorați și revigorați după somn decât înainte de a se îmbolnăvi. Plângerile frecvente legate de somn includ dificultăți de a adormi sau de a rămâne adormit(ă), somnolență extremă, visări intense și vii, picioare neliniștite și spasme musculare pe timp de noapte.
Obiceiurile bune de somn sunt importante pentru toți oamenii, inclusiv pentru cei cu EM/SOC. Când oamenii încearcă aceste sfaturi, dar tot nu pot să doarmă, medicul lor le poate recomanda să ia medicamente de somn. Pentru început, oamenii ar trebui să încerce produse de somn fără prescripție medicală. Dacă acest lucru nu ajută, medicii pot oferi un medicament pentru somn prescris, începând cu cea mai mică doză și care va fi utilizat pentru cel mai scurt timp posibil.
Este posibil ca oamenii să se simtă obosiți chiar și după ce medicamentele îi ajută să doarmă o noapte întreagă. Dacă se întâmplă astfel, ar trebui să ia în considerare consultarea unui specialist în somn. Majoritatea persoanelor cu tulburări de somn, cum ar fi apneea în somn (simptomele includ o scurtă pauză a respirației în timpul somnului) și narcolepsia (simptomele includ somnolență excesivă în timpul zilei), răspund la terapie. Cu toate acestea, la persoanele cu EM/SOC, nu toate simptomele pot dispărea.
Durere
Persoanele cu EM/SOC au adesea dureri profunde de mușchi și articulații. De asemenea, pot avea dureri de cap (de obicei asemănătoare unei presiuni) și dureri la atingerea pielii.
Pacienții trebuie să discute întotdeauna cu furnizorul lor de servicii medicale înainte de a încerca orice medicament. Medicii vă pot recomanda mai întâi să încercați analgezice fără prescripție medicală, cum ar fi acetaminofenul, aspirina sau ibuprofenul. Dacă acestea nu ameliorează suficient durerea, este posibil ca pacienții să fie nevoiți să consulte un specialist. Persoanele cu dureri cronice, inclusiv cele cu EM/SOC, pot beneficia de consiliere pentru a învăța noi modalități de a face față durerii.
Alte metode de gestionare a durerii includ terapii de întindere și mișcare, masaj blând, căldură, exerciții de tonifiere și terapia cu apă pentru vindecare. Acupunctura, atunci când este efectuată de un medic autorizat, îi poate ajuta pe unii pacienți să gestioneze durerea.
Depresie, stres și anxietate
Adaptarea la o boală cronică debilitantă duce uneori la alte probleme, inclusiv depresie, stres și anxietate. Mulți pacienți care suferă de EM/SOC dezvoltă depresie în timpul bolii. Atunci când sunt prezente, depresia sau anxietatea trebuie tratate. Deși tratarea depresiei sau a anxietății poate fi utilă, ea nu este un remediu pentru EM/SOC.
Unele persoane care suferă de EM/SOC ar putea beneficia de antidepresive și medicamente anti-anxietate. Cu toate acestea, medicii trebuie să fie precauți în prescrierea acestor medicamente. Unele medicamente utilizate pentru tratarea depresiei au alte efecte care ar putea agrava alte simptome ale EM/SOC și pot provoca reacții adverse.
Atunci când furnizorii de servicii medicale sunt îngrijorați de starea psihologică a pacientului, ei le pot recomanda acestora să consulte un profesionist în probleme de sănătate mintală.
Unele persoane care suferă de EM/SOC pot beneficia de pe urma unor tehnici precum respirația profundă și relaxarea musculară, masajul și terapiile de mișcare (cum ar fi stretching, yoga și tai chi). Acestea pot reduce stresul și anxietatea și pot promova o stare de bine.
Amețeli și stări de confuzie (intoleranță ortostatică)
Unele persoane cu EM/SOC pot avea, de asemenea, simptome de intoleranță ortostatică, care sunt declanșate sau se agravează atunci când stau în picioare sau când se ridică în picioare. Aceste simptome pot include:
● Amețeli frecvente și stări de confuzie
● Modificări ale vederii (vedere încețoșată, pete albe sau negre)
● Senzație de slăbiciune
● Senzația că inima bate prea repede sau prea tare, flutură sau trece peste o bătaie.
La pacienții cu aceste simptome medicul va verifica ritmul cardiac și tensiunea arterială și le poate recomanda să consulte un specialist, cum ar fi un cardiolog sau un neurolog.
Pentru persoanele cu EM/SOC care nu au afecțiuni cardiace sau ale vaselor de sânge, medicul le poate sugera să mărească aportul zilnic de lichide și sare și să folosească ciorapi compresivi.
Dacă simptomele nu se ameliorează, pot fi luate în considerare medicamentele prescrise.
Probleme de memorie și concentrare
Obiectele de memorare, cum ar fi organizatoarele și calendarele, pot ajuta la problemele de memorie. Pentru persoanele cu EM/SOC care au probleme de concentrare, unii medici au prescris medicamente stimulatoare, cum ar fi cele utilizate de obicei pentru a trata tulburarea de deficit de atenție / hiperactivitate (ADHD). În timp ce stimulentele ar putea ajuta la îmbunătățirea concentrării la unii pacienți cu EM/SOC, ele pot duce la ciclul „forțare și prăbușire” și pot agrava simptomele. Ciclurile „forțare și prăbușire” apar atunci când o persoană cu EM/SOC are o zi bună și încearcă să facă mai mult decât ar încerca în mod normal (face prea mult, se prăbușește, se odihnește, începe să se simtă puțin mai bine, face din nou prea mult).
Declinarea responsabilității: Acest website are doar scop informativ. Informațiile furnizate pe acest site nu sunt destinate să înlocuiască sfatul, diagnosticul sau tratamentul medical profesional.
Cum să trăiești cu EM/SOC
Strategiile care nu implică utilizarea medicamentelor și care ar putea fi utile unor pacienți sunt:
● Consiliere profesională: Discuția cu un terapeut pentru a ajuta la găsirea strategiilor de a face față bolii și impactului acesteia asupra vieții și relațiilor de zi cu zi.
● Dietă echilibrată. O dietă echilibrată este importantă pentru sănătatea tuturor și ar aduce beneficii unei persoane cu sau fără vreo boală cronică.
● Suplimente nutritive. Medicii pot efectua teste pentru a vedea dacă pacienților le lipsesc substanțe nutritive importante și ar putea sugera încercarea unor suplimente. Medicii și pacienții ar trebui să discute despre orice riscuri și beneficii ale suplimentelor și să ia în considerare eventualele interacțiuni care pot apărea cu medicamentele eliberate pe bază de rețetă. Testele ulterioare pentru a vedea dacă nivelurile de substanțe nutritive se îmbunătățesc pot ajuta la planificarea tratamentului.
● Terapii complementare. Terapiile, cum ar fi meditația, masajul blând, respirația profundă sau terapia de relaxare, ar putea fi de ajutor.
Notă importantă: Pacienții trebuie să discute cu medicii lor despre toate terapiile potențiale, deoarece multe tratamente care sunt promovate ca remedii pentru EM/SOC nu au o eficiență dovedită, sunt adesea costisitoare și pot fi periculoase.