Sari la conținut

Aceasta este una dintre zecile de soluții din Infrastructura Binelui construită de Code for Romania. Ajută-ne să le ținem în viață și să le creștem.

Trimite un SMS cu textul “PUTEM” la 8864 și donează 4 euro către Code for Romania.

Prezentarea și cursul clinic al EM/SOC

Debutul bolii poate fi acut sau gradual. Debutul acut poate urma după un sindrom asemănător infecției (de exemplu, febră, stare generală de rău, dureri musculare, simptome respiratorii sau gastrointestinale) sau după o infecție acută specifică (de exemplu, mononucleoză infecțioasă acută dintr-o nouă infecție cu virusul Epstein-Barr). Boala poate apărea, de asemenea, secundar unor traume, cum ar fi accidente de mașină sau intervenții chirurgicale. Debutul treptat poate avea loc în luni sau ani de zile.

Severitatea și frecvența simptomelor pot varia de la un pacient la altul și pot varia și individual. Simptomele pot fluctua în timpul zilei, de la o zi la alta și pe parcursul bolii. Este posibil ca unii pacienți să nu pară în mod evident bolnavi în timpul evaluărilor clinice. Cu toate acestea, dacă pacienții sunt grav afectați sau au o exacerbare a simptomelor, chiar și vizitarea unei clinici pentru îngrijire ar putea să nu fie fezabilă uneori. Astfel, este posibil ca furnizorii de servicii medicale să nu vadă pacienții atunci când simptomele lor sunt cele mai severe.

Pacienții se confruntă frecvent cu o afectare substanțială atât a ​​funcției fizice, cât și a celei mintale, la un moment dat al evoluției bolii lor. Unii pacienți pot sta într-un scaun cu rotile sau în pat pentru perioade variabile de timp în decursul bolii lor. Ei pot avea nevoie de asistență semnificativă în activitățile vieții de zi cu zi, precum și de ajustări sau întreruperea angajării sau educației lor. La unii pacienți, simptomele se pot diminua sau pot chiar intra în remisie completă. Cu toate acestea, simptomele pot recidiva.

Spectrul EM/SOC poate varia de la forma ușoară la forma severă. De exemplu, pacienții ușor afectați de EM/SOC pot fi capabili – cu o planificare atentă și un management al activității – să-și păstreze locul de muncă sau să-și continue educația, să participe la activități sociale și familiale și să se ocupe de viața de zi cu zi. Acei pacienți cu deficiențe moderate ar putea, de exemplu, să aibă dificultăți în a-și menține un program regulat de lucru sau a sta în picioare și așezat pentru perioade mai lungi de timp. Pacienții care sunt afectați sever sau foarte sever de EM/SOC includ pacienții care sunt complet dependenți de scaunul cu rotile și care stau acasă sau țintuiți la pat timp de luni sau chiar ani de zile. Unii pacienți care de obicei sunt nevoiți să stea acasă au simptome accentuate după deplasările pentru asistență medicală sau după îndeplinirea sarcinilor zilnice pe care oamenii sănătoși le consideră de la sine înțelese, cum ar fi baie, duș și gătit. Cei care sunt țintuiți la pat pot avea nevoie de asistență pentru a îndeplini chiar și aceste sarcini de bază.

Declinarea responsabilității: Conținutul acestui site web EM/SOC are doar scop informativ și nu reprezintă un ghid sau o recomandare federală pentru tratamentul EM/SOC. Informațiile furnizate pe acest site nu sunt destinate să înlocuiască judecata medicală a furnizorului de servicii medicale și nu indică un curs exclusiv de acțiune sau tratament.

Prognostic

Procentul de pacienți care suferă de EM/SOC și care se recuperează nu este bine studiat, dar există dovezi care indică faptul că pacienții au de câștigat atunci când diagnosticul și managementul sunt oportune și adecvate. Unii pacienți revin la funcționarea completă. Unii pacienți a căror stare de sănătate se ameliorează continuă să experimenteze simptome și nu ating nivelurile de funcționare de dinainte de îmbolnăvire, iar mulți pacienți a căror stare de sănătate se îmbunătățește continuă să-și modifice activitățile pentru a-și păstra starea de sănătate și a nu mai avea simptome. Starea de sănătate a unor pacienți nu se ameliorează, ci, de fapt, se înrăutățește în timp. Chiar dacă sunt necesare mai multe studii, majoritatea experților sunt de acord că copiii, inclusiv adolescenții, cu EM/SOC au șanse mai mari de recuperare totală sau parțială decât adulții.

Declinarea responsabilității: Conținutul acestui site web EM/SOC are doar scop informativ și nu reprezintă un ghid sau o recomandare federală pentru tratamentul EM/SOC. Informațiile furnizate pe acest site nu sunt destinate să înlocuiască judecata medicală a furnizorului de servicii medicale și nu indică un curs exclusiv de acțiune sau tratament.

Etiologie și fiziopatologie

Deși cauza sau cauzele EM/SOC sunt încă necunoscute, dovezile susțin o combinație de factori despre care se crede că contribuie la dezvoltarea acestei boli. Printre aceștia se numără:

●     Infecție – unii, dar nu toți pacienții dezvoltă EM/SOC în urma unei boli virale acute. Este posibil ca la unii oameni o infecție să ducă la modificări ale sistemului imunitar care contribuie la dezvoltarea EM/SOC. Se cunoaște faptul că oboseala post-infecțioasă apare la aproximativ una din zece persoane infectate cu virusul Epstein-Barr, virusul Ross River sau Coxiella burnetti (agentul cauzator al febrei Q). Persoanele cu aceste infecții care au avut simptome severe în timpul bolii acute au avut mai multe șanse decât cele cu simptome ușoare să dezvolte mai târziu o boală asemănătoare EM/SOC. Alte infecții care au fost studiate în legătură cu EM/SOC includ herpesvirusurile umane, enterovirusurile, rubeola, Candida albicans, bornavirusurile, micoplasmele și retrovirusurile. Cu toate acestea, în EM/SOC nu a fost stabilit niciun rol cauzal pentru un anumit agent infecțios.

●     Traumele fizice sau emoționale – unii pacienți raportează că au experimentat un accident, o traumă, o imobilizare, o intervenție chirurgicală sau stres emoțional semnificativ înainte de apariția simptomelor.

●     Genetică – EM/SOC a fost observată în cadrul unor familii. Aceasta sugerează fie o posibilă legătură genetică, fie o expunere comună a mediului (infecțioasă sau toxică). Studiile pe gemeni arată rate mai mari de EM/SOC la gemenii identici decât la gemenii fraternali. Cu toate acestea, nu au fost stabilite asocieri genetice specifice.

●     Factori de mediu – expunerea la mucegai sau toxine a fost suspectată ca un declanșator pentru EM/SOC. Cu toate acestea, nu au fost stabilite asocieri ale factorilor de mediu specifici cu EM/SOC.

EM/SOC este o boală biologică, nu o tulburare psihologică. Pacienții cu EM/SOC nu se prefac și nici nu caută câștiguri secundare. Acești pacienți au multiple modificări fiziopatologice care afectează mai multe sisteme. Nu se știe dacă aceste modificări apar înainte de debutul bolii sau ca urmare a acestuia. Aceste modificări includ:

●     Anomalii ale sistemului imunitar – unele persoane cu EM/SOC au afectată funcția celulelor natural killer și / sau funcția celulelor T, producție cronică mai mare de citokine inflamatorii și, în unele cazuri, o ușoară creștere a unor autoanticorpi (factor reumatic, anticorpi anti-tiroidieni, anti-gliadină, anticorpi anti-mușchi netezi și aglutinine reci).

●     Anomalii ale metabolismului celular – unele persoane cu EM/SOC par să aibă, de asemenea, capacitatea de a produce energie din „combustibilul” obișnuit pe care celulele îl folosesc pentru a produce energie: oxigen, glucoză, acizi grași și aminoacizi. Studiile pe exerciții fizice la adulți au relevat consumul de oxigen afectat și activarea căilor metabolice anaerobe în stadiile incipiente ale exercițiului.

●     Tulburări neuroendocrine – unele persoane cu EM/SOC raportează stres fizic sau emoțional înainte de a se îmbolnăvi, ceea ce poate duce la dereglarea axei hipotalamo-hipofizo-suprarenale (axa HHS). Unii pacienți cu EM/SOC au profiluri de cortizol diurne aplatizate în comparație cu persoanele sănătoase, dar nivelurile lor de cortizol sunt încă în limitele normale.

●     Anomalii de reglare a tensiunii arteriale sau a ritmului cardiac – unele persoane cu EM/SOC, în special adolescenții, prezintă simptome de intoleranță ortostatică. Pacienții cu intoleranță ortostatică dezvoltă o agravare a simptomelor cu o postură verticală liniștită și îmbunătățirea (deși nu neapărat rezoluția completă) a simptomelor în poziția de decubit. Două forme comune de intoleranță ortostatică cu care se confruntă pacienții cu EM/SOC sunt:

○     Hipotensiune arterială mediată neuronal (HMN): o anomalie în reglarea tensiunii arteriale în timpul posturii verticale. HMN este uneori denumită și sincopă neurocardiogenă, sincopă vasodepresoare, sincopă vaso-vagală, „reflexul de leșin” și hipotensiune ortostatică întârziată.

○     Sindromul tahicardiei ortostatice posturale (STOP): o anomalie în reglarea ritmului cardiac în care o schimbare de la poziția culcat la statul în picioare determină o creștere anormală a ritmului cardiac; inima are, de obicei, un aspect normal din punct de vedere structural.

Aceste două condiții pot apărea împreună. În mod remarcabil, nu toți pacienții cu HMN sau STOP au EM/SOC și nu toți pacienții cu EM/SOC au HMN sau STOP.

Acest site folosește cookie-uri

Pentru a-ți oferi o experiență bună de navigare, utilizăm fișiere de tip cookie. Dacă nu ești de acord cu utilizarea cookie-urilor, poți să îți retragi consimțământul pentru utilizarea cookie-urilor prin modificarea setărilor din browser-ul tău.

Mai multe informații