Să privești un copil care se confruntă cu provocarea de zi cu zi a epilepsiei poate fi dificil pentru orice părinte. Cercetătorii au descoperit că moartea subită neașteptată în epilepsie (en. Sudden Unexpected Death in Epilepsy, SUDEP) este neobișnuită în rândul copiilor de vârstă mai mică, dar este încă o preocupare importantă legat de unii copii. SUDEP se referă la decesele la persoanele cu epilepsie care nu sunt cauzate de leziuni, înec sau alte cauze cunoscute. Cele mai multe, dar nu toate cazurile de SUDEP apar în timpul sau imediat după o criză. Cauza exactă nu este cunoscută, dar iată care sunt factorii posibili:

• Respirația. O criză poate determina o persoană să aibă pauze în respirație (apnee). Dacă aceste pauze durează prea mult, pot reduce oxigenul din sânge la un nivel care pune viața în pericol. În plus, în timpul unei crize convulsive, căile respiratorii ale unei persoane pot fi uneori acoperite sau obstrucționate, ceea ce duce la sufocare.

• Ritmul cardiac. Rareori, o criză poate provoca un ritm cardiac periculos sau chiar insuficiență cardiacă.

• Alte cauze și cauze mixte. SUDEP poate rezulta din mai multe cauze sau o combinație care implică atât dificultăți de respirație, cât și ritm cardiac anormal.

Copiii cu epilepsie necontrolată sau crize frecvente prezintă cel mai mare risc pentru SUDEP.

În plus, alți factori de risc pot include:

• Debutul precoce al epilepsiei.

• Dizabilități de dezvoltare.

Dacă copilul tău are epilepsie, solicită-i medicului său să discute cu tine despre riscul apariției SUDEP.

Prima și cea mai importantă măsură pentru a reduce riscul copilului tău de SUDEP este să te asiguri că acesta își ia medicamentele pentru crize așa cum i-au fost prescrise.

Dacă copilul tău își ia medicamentele pentru crize și încă are crize, discută despre opțiunile de ajustare a medicamentului cu medicul său. Dacă crizele continuă, ia în considerare să consulți un specialist în epilepsie, dacă nu ai fost deja la unul. 

Alte măsuri posibile pe care le poți lua pentru a reduce riscul copilului tău de a dezvolta SUDEP pot include:

• Evitarea declanșatorilor de crize, dacă sunt cunoscuți.

• Somnul suficient.

• Instruirea adulților din casă cu privire la acordarea primului ajutor în cazul în care copilul o criză.

După ce te hotărăști să discuți cu echipa medicală despre SUDEP, iată câteva exemple de întrebări posibile:

• Ce risc are copilul meu pentru SUDEP?

• Dacă riscul copilului meu pentru SUDEP este crescut, ce pot face pentru a-i reduce riscul?

• Ce ar trebui să fac în cazul în care copilul meu uită să-și ia medicamentele antiepileptice (AED)?

• Ce măsuri ar trebui să iau dacă se decide schimbarea tratamentului pentru crize al copilului meu?

• Ce medicamente oferă cel mai bun control al crizelor copilului meu?

• Ce activități specifice ar trebui să evite copilul meu?

• Ce instrucțiuni ar trebui să le dau familiei și prietenilor dacă copilul meu are o criză?