Starea de rău post-efort (SRPE) înseamnă agravarea simptomelor chiar și după un efort fizic, mintal sau emoțional minor. Simptomele se agravează de obicei la 12 până la 48 de ore după activitate sau expunere și pot dura zile sau chiar săptămâni.

SRPE poate fi abordat prin managementul activității, numit și stimulare. Scopul stimulării este de a învăța să echilibrăm odihna și activitatea pentru a evita crizele SRPE, care pot fi cauzate de un efort pe care pacienții cu EM/SOC nu-l pot tolera. Pentru a face acest lucru, pacienții trebuie să-și găsească limitele individuale pentru activitatea mintală și fizică. Apoi trebuie să-și planifice activitatea și să se odihnească pentru a rămâne în aceste limite. Unii pacienți și medici se referă la menținerea în aceste limite ca fiind în „intervalul energetic”. Limitele pot fi diferite pentru fiecare pacient. Păstrarea jurnalelor de activitate și simptome îi poate ajuta pe pacienți să-și găsească limitele personale, mai ales la începutul bolii.

Pacienții cu EM/SOC trebuie să evite ciclurile „forțare și prăbușire” prin gestionarea atentă a activității. Ciclurile „forțare și prăbușire” apar atunci când o persoană cu EM/SOC are o zi bună și încearcă să facă mai mult decât ar încerca în mod normal (face prea mult, se prăbușește, se odihnește, începe să se simtă puțin mai bine, face din nou prea mult). Acest lucru poate duce apoi la o „prăbușire” (agravarea simptomelor EM/SOC).

Orice activitate sau plan de exerciții pentru copiii cu EM/SOC trebuie proiectate cu atenție, cu contribuția fiecărui pacient. În timp ce exercițiile aerobice viguroase pot fi benefice pentru multe boli cronice, pacienții cu EM/SOC nu tolerează astfel de rutine de exerciții. Recomandările standard de exerciții fizice pentru persoanele sănătoase pot fi dăunătoare pentru pacienții cu EM/SOC.

Cu toate acestea, este important ca pacienții cu EM/SOC să întreprindă activități pe care le pot tolera, așa cum este descris mai sus.

Pentru pacienții cu EM/SOC, este important să se găsească un echilibru între inactivitate și activitate excesivă, care poate agrava simptomele. Aceasta înseamnă un nou mod de a gândi activitățile zilnice. De exemplu, treburile zilnice și activitățile școlare ar putea trebui să fie împărțite în pași mai mici.

Un jurnal al simptomelor poate fi foarte util pentru gestionarea EM/SOC. Urmărirea zilnică a modului în care se simt și a ceea ce fac pacienții poate ajuta la găsirea unor modalități de a face activitățile mai ușoare.

Specialiștii în reabilitare sau kinetoterapeuții care înțeleg EM/SOC pot ajuta pacienții să se adapteze la viața cu EM/SOC. Pacienții care au învățat să-și asculte corpul ar putea beneficia de creșterea atentă a exercițiilor fizice pentru a îmbunătăți starea fizică și a evita recăderile. Cu toate acestea, exercițiile fizice nu sunt un remediu pentru EM/SOC.

Părinții / tutorii și medicii copiilor cu EM/SOC pot lucra cu profesorii și administratorii școlii pentru a ajusta volumul școlar pentru copiii care suferă de EM/SOC. Deși este adevărat că exercițiile fizice pot aduce beneficii copiilor cu anumite boli cronice, copiii care suferă de EM/SOC trebuie să evite activitățile care le agravează simptomele.

Unii copii și adolescenți cu EM/SOC pot avea, de asemenea, simptome de intoleranță ortostatică care sunt declanșate sau se agravează atunci când stau în picioare sau când se ridică în picioare. Aceste simptome pot include:

●     Amețeli frecvente și stări de confuzie

●     Modificări ale vederii (vedere încețoșată, pete albe sau negre)

●     Senzație de slăbiciune

●     Senzația că inima bate prea repede sau prea tare, flutură sau trece peste o bătaie.

La pacienții cu aceste simptome medicul va verifica ritmul cardiac și tensiunea arterială și le poate recomanda să consulte un specialist, cum ar fi un cardiolog sau un neurolog.

Pentru copiii cu EM/SOC care nu au afecțiuni cardiace sau ale vaselor de sânge, medicul le poate sugera să mărească aportul zilnic de lichide și sare și să folosească ciorapi compresivi.

Dacă simptomele nu se ameliorează, pot fi luate în considerare medicamentele prescrise.

Obiceiurile bune de somn sunt importante pentru toți oamenii, inclusiv pentru cei cu EM/SOC. Când copiii încearcă aceste sfaturi, dar tot nu pot să doarmă, medicul le poate recomanda să ia medicamente de somn.

Copiii ar putea continua să se simtă obosiți chiar și după ce medicamentele îi ajută să doarmă toată noaptea. Dacă se întâmplă așa, trebuie să se ia în considerare consultarea unui specialist în somn. Majoritatea persoanelor cu tulburări de somn, cum ar fi apneea în somn (simptomele includ o scurtă pauză a respirației în timpul somnului) și narcolepsia (simptomele includ somnolență excesivă în timpul zilei), răspund la terapie. Cu toate acestea, la copiii cu EM/SOC, nu toate simptomele pot dispărea.

Copiii cu EM/SOC pot avea probleme de concentrare, gândire, amintire și răspuns. De exemplu, după ce se îmbolnăvesc, le poate fi greu să ia notițe și să-și asculte profesorul în același timp.

Pentru copiii cu EM/SOC care au probleme de concentrare, unii medici au prescris medicamente stimulatoare, cum ar fi cele utilizate de obicei pentru a trata tulburarea de deficit de atenție / hiperactivitate (ADHD). În timp ce stimulentele ar putea ajuta la îmbunătățirea concentrării la unii pacienți cu EM/SOC, ele pot duce la ciclul „forțare și prăbușire” și pot agrava simptomele. Ciclurile „forțare și prăbușire” apar atunci când o persoană cu EM/SOC are o zi bună și încearcă să facă mai mult decât ar încerca în mod normal (face prea mult, se prăbușește, se odihnește, începe să se simtă puțin mai bine, face din nou prea mult).

Adaptarea la orice boală cronică poate duce uneori la simptome de depresie și anxietate. Anxietatea la copiii cu EM/SOC nu este cauzată de boala în sine. Ea poate apărea din cauza schimbărilor pe care copilul trebuie să le facă pentru a trăi cu boala. Atunci când furnizorii de servicii medicale sunt îngrijorați de starea psihologică a pacientului, ei le pot recomanda acestora să consulte un profesionist în probleme de sănătate mintală.

Consilierea poate ajuta la reducerea stresului și a unor simptome de depresie și anxietate, cum ar fi problemele de somn și durerile de cap. Unor copii antidepresivele și medicamentele anti-anxietate le pot face bine. Cu toate acestea, medicii trebuie să fie precauți în prescrierea acestor medicamente. Unele medicamente utilizate pentru tratarea depresiei au alte efecte care ar putea agrava alte simptome ale EM/SOC și pot provoca reacții adverse.

Unii copii care suferă de EM/SOC pot beneficia de pe urma unor tehnici precum respirația profundă și relaxarea musculară, masajul și terapiile de mișcare (cum ar fi stretching, yoga și tai chi). Acestea pot reduce stresul și anxietatea și pot promova o stare de bine.

Deși tratarea depresiei și a anxietății poate ușura suferința mintală și emoțională la unii pacienți și poate fi foarte benefică, nu este un remediu pentru EM/SOC.

Copiii care suferă de EM/SOC au adesea dureri de cap și de stomac. Medicii vor dori să verifice dacă există alergii alimentare și probleme cu vederea.

Masajul blând și căldura pot ameliora durerea la unii pacienți. Părinții / tutorii trebuie să discute întotdeauna cu furnizorul de servicii medicale al copilului lor înainte de a încerca orice medicament. Medicii îi pot recomanda mai întâi să încerce analgezice fără prescripție medicală, cum ar fi acetaminofenul, aspirina sau ibuprofenul.

Este important ca furnizorii de servicii medicale să discute cu membrii familiei și copiii despre stilul de viață și comportamentele copilului pentru a afla cum afectează boala viața de zi cu zi a copilului. De exemplu, lipsa de energie a copilului poate fi cauzată de EM/SOC sau de modificări normale ale ciclurilor de somn care se întâmplă adesea în perioada pubertății. Încercarea de a înțelege ce cauzează simptomele este importantă, deoarece afectează planul de tratament pentru copil.